Gdy milczenie nie jest złotem

Małgorzata Sobczuk: Czym jest AAC, czyli alternatywne i wspomagające metody porozumiewania się?

Reklama

Agnieszka Pilch: To wszelkiego rodzaju metody, które wspierają komunikację osób z poważnymi problemami w porozumiewaniu się. Mogą to być gesty, obrazki, specjalne symbole, napisane słowa, a także komunikatory, tablety czy też telefony, jeśli wspierają komunikację. Najważniejsze jest to, żeby osobie, która nie mówi albo mówi bardzo słabo czy niewyraźnie, pomóc przez stworzenie indywidualnego systemu komunikacji porozumieć się z otoczeniem. Czasami cała komunikacja osób niemówiących ogranicza się do odpowiedzi „tak” lub „nie” na zadawane im pytania. Ciężar takiej komunikacji spoczywa jednak na rozmówcy – to on decyduje, o co chce zapytać. A co chce powiedzieć od siebie osoba z poważnymi problemami w porozumiewaniu się? By się tego dowiedzieć, musimy dać tym osobom narzędzia wspomagające komunikowanie się. To właśnie metody AAC (z ang. Augmentative i Alternative Communication). Wśród osób, które potrzebują takiego wspomagania komunikacji, są te z różnymi niepełnosprawnościami. W Polsce używamy tych metod w celu nawiązania kontaktu z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym, autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną, chorobami genetycznymi, niekiedy w szpitalu z osobami po wylewach i wypadkach. Kiedy człowiek traci zdolność mówienia, te metody są również przydatne. Nie każda osoba z mózgowym porażeniem dziecięcym czy autyzmem potrzebuje AAC. Jeżeli jednak brak mowy albo mowa niewyraźna utrudniają funkcjonowanie dziecku lub osobie dorosłej, wtedy musimy podjąć kroki, żeby przygotować taki system komunikacji.

By porozumiewać się z otoczeniem mimo trudności, najpierw trzeba się tego porozumiewania nauczyć. Gdzie zdobywa się taką wiedzę?

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Czasami pojawiają się pojedyncze roczniki studiów podyplomowych, które przygotowują specjalistów w tym zakresie. Wiedzę na temat AAC zdobywa się jednak głównie na kursach. Do Polski przywędrowała ona z Zachodu. W tej chwili mamy dobre prawo oświatowe, które nakazuje korzystanie z umiejętności uczniów dotyczących komunikacji w każdej sytuacji dnia codziennego, nie tylko w szkole. Ta praca spoczywa na wszystkich nauczycielach, z którymi mają do czynienia uczniowie, a nie tylko na tych, którzy tworzą indywidualny system komunikacji. Potrzebujemy przygotowanych partnerów komunikacyjnych, którzy wiedzą, że rozmowa za pomocą AAC wymaga czasu i cierpliwości oraz – co ważne – że to, iż ktoś nie mówi, nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia; którzy pamiętają, że każdy ma prawo do mówienia za samego siebie. Brak mowy głosowej, werbalnej nie oznacza braku możliwości komunikacji. AAC otwiera olbrzymie możliwości przed osobami, które mają z tym poważne problemy. Dzięki używaniu książek do komunikacji, tabletów, czasami gestów nasi uczniowie mogą załatwić wszystkie sprawy. Jeżeli mamy takiego ucznia w klasie, to on bierze taki sam udział w lekcjach jak wszyscy. Zgłasza się do odpowiedzi, zadaje pytania, odpowiada, rozmawia ze swoimi kolegami. Często użytkownicy AAC są bardziej rozgadani niż inne dzieci, bo są uczeni komunikacyjnych kompetencji od małego.

Czy nauczyciele mają jakieś „pomoce naukowe”? Jak powstają materiały dydaktyczne do AAC?

Wszystkie pomoce przygotowują nauczyciele. To żmudna praca, dlatego że każda z tych pomocy musi być indywidualnie przemyślana i dostosowana do możliwości ruchowych danego ucznia. Trzeba wymyślić strategię, którą jak najefektywniej będzie się posługiwał. To są umiejętności, których uczymy przez lata. Dzieci, które przychodzą na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, mogą i powinny korzystać ze wsparcia związanego z rozwojem kompetencji komunikacyjnych. Ministerstwo Edukacji Narodowej już od 4 lat przygotowuje cykl pomocy z symbolami, którymi posługuje się większość użytkowników AAC. Podręczniki mają swoje adaptowane wersje dla uczniów z niepełnosprawnością, m.in. dla tych, którzy mają problemy z komunikowaniem się. Do tych podręczników tworzone są specjalne tablice z symbolami PCS. To są gotowe materiały, które możemy znaleźć w internecie lub w bibliotekach szkolnych. Obejmują treści z symbolami do klas 1-8. Od kilku lat mamy też w Polsce podręczniki do religii z symbolami „Ja też jestem chrześcijaninem”. Bardzo cieszy fakt, że potrzeby użytkowników AAC są zauważane i mogą oni liczyć na dostosowywanie do nich edukacji.

Reklama

Zamość i społeczność szkoły to dobry przykład, że można korzystać z AAC na wielu płaszczyznach. Nie tylko w szkole i rodzinie, ale również w kościele.

Na potrzeby lekcji religii powstały tłumaczenia modlitw, fragmentów Pisma Świętego i pieśni na symbole. Przygotowaliśmy różne pomoce do spowiedzi, które umożliwiają w czasie sakramentu pokuty pokazywanie grzechów za pomocą symboli. W czasie Mszy św., w której uczestniczy nasza szkoła, wszystkie pieśni, czytania i Ewangelia tłumaczone są na symbole PCS i wyświetlane w kościele. Uczniowie niemówiący biorą udział w modlitwie wiernych, używając komunikatorów z nagranymi tekstami. Pieśni pokazujemy gestami Makaton. Modlitwę wiernych i dary także ilustrujemy za pomocą symboli, które prezentują nasi uczniowie. Od lat bierzemy też udział w maratonach biblijnych, gdzie czytamy nasze fragmenty za pomocą komunikatorów.

Są książki, filmy, które pokazują osoby korzystające z AAC, ciągle trzeba jednak rozmawiać na ten temat i przełamywać stereotypy, które tworzą bariery między osobami mówiącymi a tymi, które mają trudności z porozumiewaniem się.

Nasz Zespół Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” uczy wychowanków i uczniów komunikowania się za pomocą AAC. Uczniowie potrzebują jednak przygotowanych partnerów komunikacyjnych także w swoich środowiskach. W szkole nie ma z tym problemu, wszystkie osoby bowiem są przeszkolone i w każdej sytuacji uczniowie niemówiący mogą liczyć na kompetentnych rozmówców. Musimy sobie jednak wyobrazić ich potrzeby, gdy będą musieli załatwić sprawę w urzędzie, pójdą do spowiedzi czy do lekarza. Być może ich rodzice z różnych przyczyn nie będą mogli z nimi wtedy być. Starzejemy się. Komunikacja daje niezależność, ale pod jednym warunkiem: że ktoś z tej komunikacji skorzysta. Potrzebujemy społeczności wrażliwej na potrzeby osób z niepełnosprawnością. Jeżeli nie będzie w nas tej wrażliwości, to same przepisy zabezpieczające prawa niepełnosprawnych nie wystarczą. Powinniśmy myśleć uniwersalnie – ten świat musi być dostosowany do wszystkich. Jeżeli zwiększy się świadomość o AAC, to już bez lęku będziemy mogli podejść do takiej osoby i po prostu z nią porozmawiać tak, jak z każdym innym człowiekiem.

Agnieszka Pilch
oligofrenopedagog, wicedyrektor Zespołu Niepublicznych Szkół Specjalnych „Krok za krokiem” w Zamościu, wykładowca i organizator konferencji, warsztatów i szkoleń z AAC

WIESŁAWA LEWANDOWSKA: – Jest Pan, Panie Prezesie, jednym z nielicznych już, niestety, przedstawicieli pokolenia Armii Krajowej... EDMUND MUSZYŃSKI: – Jednym z ostatnich i coraz bardziej bezsilnych, nie tylko z powodu stanu zdrowia. Bardzo martwi mnie stan naszego AK-owskiego środowiska. Choć jest w nim wciąż jeszcze wielu ludzi prawdziwych, doskonale czujących przesłanie Armii Krajowej, to jestem bardzo zniesmaczony postawą tych, którzy od kilku już lat decydują o naszym Światowym Związku Żołnierzy Armii Krajowej. Tak naprawdę trudno mi powiedzieć, kim są ci ludzie, bo na pewno nie rozumieją słów: „Bóg, Honor i Ojczyzna”. – Kim zatem są dzisiejsi członkowie Światowego Związku Żołnierzy AK? MIROSŁAW WIDLICKI: – W ostatnich latach rzeczywiście coraz trudniej to określić. I takie pytania zadają nam członkowie terenowych kół AK. Sprawa była oczywista w latach 90. ubiegłego wieku, gdy żyło jeszcze wielu dowódców AK, gdy wszyscy dobrze się znali i na ogół znali swoją przeszłość. Po 2000 r. szeregi poszerzały się o wolontariuszy – takich jak ja – niekombatantów, ale przybywało też członków kombatantów, których nie miał kto weryfikować i którzy następnie trafiali do władz różnych szczebli, również do Zarządu Głównego. – Czy częste są dziś życiorysy AK-owskie niedostatecznie uwierzytelnione? M. W.: – To przykre, ale krążą takie opinie, a te przypadki, nawet jeśli nie są zbyt częste, to i tak podważają wiarygodność całego związku. Poza tym w ostatnich latach, w czasach docierającej do nas liberalizacji, można zaobserwować odchodzenie związku od swoich ideałów. Gdy pan prezes Muszyński napisał piękną „Preambułę” do naszego statutu (aby przeciwstawić się tej liberalizacji), wywołało to protesty, Zarząd Główny przegłosował odrzucenie „Preambuły”. – Dlaczego? M. W.: – Dlatego, że była zbyt „bogoojczyźniana”, a teraz to nie na czasie. Dwadzieścia lat temu taka reakcja byłaby nie do pomyślenia. Bardzo więc stępiła się ta szczególna czujność, nawet w ludziach powołujących się na etos AK, a niedługo już nie będzie tych, którzy dziś starają się tę czujność budzić... – Światowy Związek Żołnierzy AK stara się jednak przekazać swą wartę następnemu pokoleniu, poprzez tzw. członków nadzwyczajnych... M.W.: – Ludzie młodsi, niekombatanci, jeśli deklarują przywiązanie do wartości i etosu Armii Krajowej i chcą czynnie i całkowicie bezinteresownie pracować w związku, by zaszczepić ten etos szczególnie w młodym pokoleniu, otrzymują status członka nadzwyczajnego – bez praw wyborczych. Po roku działalności i pozytywnej opinii prezes okręgu ma prawo nadać im status członka zwyczajnego – z prawami wyborczymi, lecz oczywiście bez uprawnień kombatanckich. Taki właśnie status ja posiadam. Mimo że jestem z młodszego pokolenia, to podobnie jak pan prezes Muszyński ubolewam nad odchodzeniem (mam nadzieję, że to wyjątki) od Boga, ale i z honorem jest różnie. E. M.: – Niedawno byłem bardzo zdumiony tym, że kilka osób przyjęło medale zasługi od... prezydenta Niemiec. Choć tego nie nagłaśniano. M. W.: – Prezydent Niemiec wręczył te odznaczenia powstańcom warszawskim, odpowiednio dobranym członkom naszego związku. Naszym zdaniem, przyjmowanie ich było co najmniej dwuznaczne moralnie i mogło budzić niesmak. E. M.: – Ja z zasady odmawiałem przyjmowania odznaczeń. Przyjąłem tylko Krzyż Armii Krajowej i Krzyż Partyzancki. – Kiedy, Panów zdaniem, zaczęły się te „budzące niesmak” zmiany? E. M.: – Moim zdaniem, widać je wyraźnie od czasu, gdy w Polsce zaczęli rządzić liberałowie, czyli Platforma Obywatelska. Wcześniej nikt w naszym środowisku nie ośmielał się kwestionować wartości, z których wyrasta etos AK. Nagle okazało się, że wszystko można wyśmiać, nawet splugawić, a w najlepszym razie przemilczeć. M. W.: – Dwa lata temu pewna szkoła przyjęła imię jednego z naszych bohaterów lotników i... na jej sztandarze zabrakło słowa „Bóg”, jest tylko „Honor i Ojczyzna”. Komuś przyszło do głowy, żeby tak ocenzurować sztandar. – Pytaliście, dlaczego tak się stało? E. M.: – Nie miał kto zadać tego pytania, bo na uroczystość nawet nas nie zaproszono. Może dlatego, że byśmy tam tylko przeszkadzali jako strażnicy „przestarzałych wartości”. M. W.: – Po prostu atmosfera poprawności politycznej trafiła pod strzechy. Decyzję w tej konkretnie sprawie najprawdopodobniej podjęli sami nauczyciele tej szkoły, może rodzice, a w najmniejszym stopniu młodzież. – Kłopoty z wypełnianiem misji ŚZŻAK nie polegają więc dziś tylko na tym, że odchodzą już ci, którzy swym życiem zaświadczali, czym jest hasło: „Bóg, Honor i Ojczyzna”... M. W.: – Faktem jest, że jeszcze kilkanaście lat temu, kiedy wśród nas była większa liczba dowódców o niekwestionowanym autorytecie, łatwiej było wypełniać tę patriotyczną misję w obronie najważniejszych polskich wartości. E. M.: – Istotnie, od kilkunastu lat nie tylko na tym polegają nasze kłopoty. Wystarczy tu przypomnieć perturbacje z zakładaniem Fundacji Polskiego Państwa Podziemnego, która miała być materialną bazą dla działalności ŚZŻAK. Kiedy zaczynaliśmy powoływać fundację w roku 1998, było jeszcze całkiem uczciwie... – Co to znaczy? E. M.: – Założycielami fundacji mieli być pospołu Światowy Związek Żołnierzy AK i warszawski Urząd Wojewódzki. W końcu jednak jedynym fundatorem został nasz związek. Tak się złożyło, że wybrano mnie na pierwszego prezesa fundacji. To było w czasie, kiedy kończyły się rządy Jerzego Buzka, a AWS tracił poczucie bycia partią uczciwą. Przygotowałem wtedy projekt statutu, potem kolejne, których z jakiegoś powodu długo nie chciano zaakceptować w Krajowym Rejestrze Sądowym. W końcu, po pokonaniu licznych kłód pod nogami, we wrześniu 1999 r. statut został zarejestrowany. Fundacja mogła więc wreszcie przyjąć darowiznę – czyli przejąć budynek PAST-y. Ale to nie koniec kłopotów. Prawdziwa walka dopiero się zaczęła. – Zaczęła się nowa walka o PAST-ę? E. M.: – Tak, i to równie zacięta jak ta w 1944 r. Od początku było jasne, że ktoś za wszelką cenę chce nam uniemożliwić przejęcie PAST-y, czyli jej nieodpłatne scedowanie przez Skarb Państwa na rzecz naszej fundacji. Państwo musiało wypłacić sowite odszkodowanie firmie do tej pory administrującej tym budynkiem tylko w zamian za to, że nie będzie ona pretendowała do tytułu własności. O ile pamiętam, było to 960 tys. zł – ostatnie pieniądze, które miał do dyspozycji premier Buzek przed podaniem się do dymisji. M. W.: – Gdyby nie to odszkodowanie, sprawa przez lata toczyłaby się w sądach, a z darowizny na rzecz naszego związku nic by nie wyszło. I tamta firma nadal by sobie pasożytowała na budynku PAST-y, podobnie jak czyniło to w innych miejscach wiele pokomunistycznych firm. – Można powiedzieć, że to pan prezes Muszyński ponownie odbił PAST-ę? M. W.: – Jak najbardziej, choć dzisiaj wielu się do tego przyznaje... E. M.: – ...a nie mają nawet bladego pojęcia, jak ostro wtedy było. Po zarejestrowaniu statutu zaczęła się wojna podjazdowa – i to na wielu frontach – mająca nam uniemożliwić przejęcie PAST-y. W urzędzie wojewódzkim zadziałał ktoś wpływowy; urzędnicy zaczęli mnożyć trudności, zwłaszcza wicedyrektor wydziału gospodarki ziemią i geodezji, który aby rzecz maksymalnie utrudnić, przygotował specjalne plany geodezyjne wręcz uniemożliwiające przekazanie nam działki, na której stoi budynek PAST-y. M. W.: – Działkę podzielono na dwie części – umyślnie w taki sposób, że część budynku PAST-y z windą wydzielono i przypisano do działki sąsiedniej! Chciano tak skomplikować sytuację prawną, by uniemożliwić, a co najmniej na bardzo długo odwlec przekazanie budynku Związkowi AK. To wszystko by się powiodło – bo ten chytry zabieg utrzymywano w ścisłej tajemnicy – gdyby nie to, że jedna z wysokich urzędniczek uczciwie ostrzegła pana prezesa Muszyńskiego, że coś takiego się kroi. E. M.: – To prawda. Nikomu o tym nie mówiłem, ale wtedy zacząłem osobiście atakować wojewodę. Umowę przekazania darowizny, oczywiście, przedłożyłem wcześniej radcom prawnym w Ministerstwie Skarbu Państwa. Nikt tam nie miał żadnych zastrzeżeń. Pojawiły się one potem nagle – zaczęto domagać się od nas kolejnych bezsensownych dokumentów. Do końca nie byliśmy pewni, czy podpisanie umowy w ogóle kiedykolwiek nastąpi, gdyż targi były niezwykle ostre. Strona przeciwna – na dobrą sprawę nie wiadomo kogo reprezentująca, nieżyczliwa – do końca miała chyba nadzieję, że do tego podpisania, mimo wcześniejszych uzgodnień, jednak nie dojdzie. Pomogły wspierające nas działania dyrektor Wydziału Skarbu Państwa i Przekształceń Własnościowych Mazowieckiego Urzędu Wojewódzkiego Bożeny Grad, a szczególnie szefa Kancelarii Premiera Buzka ministra Mirosława Koźlakiewicza; przyszło polecenie od premiera, aby pan wojewoda podpisał dokument. To było 10 listopada 1999 r. – Miał Pan wówczas wielką satysfakcję, poczucie zwycięstwa? E. M.: – Tak, ale to poczucie trwało krótko, ponieważ już następnego dnia nie dostąpiłem zaszczytu uroczystego przejęcia budynku z rąk premiera Buzka... PAST-ę przejmował ówczesny prezes Światowego Związku Żołnierzy AK płk Stanisław Karolkiewicz, sam. Mnie zignorowano... Mimo że przecież byłem prezesem zarządu fundacji, adresatem całej korespondencji w tej sprawie, mimo że – powiem nieskromnie – przez wiele miesięcy sam walczyłem o PAST-ę. – Cóż, taki zawsze był w Polsce los prawdziwych, najbardziej zasłużonych AK-owców, Panie Prezesie. E. M.: – Pozostała mi tylko satysfakcja, że się udało, bo sam najlepiej wiem, że mogło się nie udać. – Ale zasłużył Pan chyba na wdzięczność AK-owskiego środowiska? E. M.: – No właśnie, najsmutniejsze jest, że tego nie jestem pewien... M. W.: – Obydwaj z Prezesem jesteśmy w komisji statutowej związku i tak się składa, że wszystkie nasze najważniejsze poprawki do statutu zostały w głosowaniu odrzucone, m.in. wprowadzenie do statutu „Preambuły” i przywrócenie może nie Rady Naczelnej, ale Rady Starszych (złożonej z kilku powszechnie szanowanych kombatantów), która dbałaby o kręgosłup moralny związku i zabierałaby głos w sprawach ważnych dla Polski, którego dziś brakuje. E. M.: – A ja mimo wszystko nie tracę nadziei, że w Światowym Związku Żołnierzy Armii Krajowej zajdzie jakaś dobra zmiana. * * *