Reklama

Kościół nad Odrą i Bałtykiem

Pomagamy Indze!

Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.

Niedziela szczecińsko-kamieńska 15/2021, str. VIII

[ TEMATY ]

apel o pomoc

SMA

Archiwum rodzinne

Nasza córeczka Inga

Nasza córeczka Inga

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.

Inga ma obecnie podawany lek Nusinersen (Spinraza), który spowalnia rozwój choroby, jednak niecałkowicie. SMA niszczyło jej organizm kawałek po kawałku. Niezbędne do rozwoju codzienne rehabilitacje wywołują u niej wielki płacz. Serce nam pęka, że nasza malutka dziewczynka nie ma siły na proste czynności, które zdrowym dzieciom przychodzą z łatwością. Inga nieprawidłowo oddycha, dość często się krztusi. Zwykły katar jest dla niej dużym niebezpieczeństwem. Nikt nie jest w stanie nam powiedzieć co będzie, czy starczy jej sił na samodzielność? Ten strach o jej przyszłość boli, jest paraliżujący. Istnieje jeszcze jedna metoda walki. To terapia genowa lekiem Zolgensma, polegająca na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu SMN1 w 100%.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Zolgensma wart 9,5 mln złotych to nadzieja dla naszego dziecka na lepsze życie. Zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie w miarę możliwości naszej córeczki w jej ciężkiej walce z chorobą.

Reklama

Niestety w chwili obecnej naszym największym wrogiem jest czas. Zostało nam go niewiele. Musimy zdobyć jeszcze ponad 7 mln złotych na zakup leku. Dla Ingi liczy się każda wpłata, prosimy o zrozumienie i jak najszybsze wsparcie naszej zbiórki. Razem możemy więcej.

DZIĘKUJEMY

Link do zbiórki: www.siepomaga.pl/inga-sma Dane do wpłaty darowizny: Fundacja Siepomaga Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań Nr konta w Alior Banku 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytuł: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna

2021-04-06 13:06

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Anoreksja zabiera wszystko...

[ TEMATY ]

Caritas

apel o pomoc

Arch prywatne

Anoreksja zabiera wszystko. Ochotę na życie, radość, relacje z ludźmi. Ola mówi o tym otwarcie. Kiedy i jak do tego doszło? Trudno powiedzieć... Gdzieś między maturą a studiami. Jeszcze w technikum wszystko wyglądało różowo. Była pełną energii i radości dziewczyną z mnóstwem pomysłów na życie, otoczona przyjaciółmi i znajomymi, zawsze gotowa na zabawę i przygody. Tak było kiedyś, w innym życiu. Teraz jest zupełnie inaczej.

- Jestem anorektyczką. Odcięłam się od wszystkich. Zerwałam kontakty. Wybrałam chorobę. - mówi Ola

CZYTAJ DALEJ

Kielce: w rękach policji wandal, który zniszczył kapliczkę maryjną przy ruchliwej trasie

2024-03-27 14:47

www.diecezja.kielce.pl

Kieleccy policjanci zatrzymali wandala, który we wtorek 26 marca zniszczył niedawno odnowioną kapliczkę Matki Bożej, znajdującą się przy rondzie w Czerwonej Górze, przy trasie Kielce - Kraków w gminie Chęciny. Kapliczka jesienią 2023 r. została odnowiona i pozostawiona na tym miejscu, mimo budowy ronda i remontu drogi.

Jak informuje mł. asp. Małgorzata Perkowska-Kiepas, oficer prasowy Komendy Miejskiej Policji w Kielcach, wczoraj wpłynęło zgłoszenie świadka, który zaobserwował sytuację, gdy do figurki tuż obok ronda, podjechał pojazd osobowy. Wysiadł z niego mężczyzna, który przewrócił i zniszczył tę figurkę, po czym oddalił się z miejsca.

CZYTAJ DALEJ

Lublin. Światu potrzeba ludzi takich jak św. Józef

2024-03-28 11:02

Katarzyna Artymiak

W sanktuarium św. Józefa u ojców Karmelitów w Lublinie tradycyjnie odbył się odpust z racji uroczystości św. Józefa. Poprzedziła go nowenna, którą w tym roku poprowadził o. Paweł Baraniecki z lubelskiej wspólnoty. W dniu uroczystości miał miejsce akt poświęcenia się św. Józefowi, który złożyło w ciągu dnia co najmniej 600 osób oraz poświęcenie lilii, symbolu św. Józefa. Mszy św. odpustowej przewodniczył i okolicznościową homilię wygłosił ks. Emil Mazur, duszpasterz młodzieży i dyrektor Spotkań Młodzieży Archidiecezji Lubelskiej.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję