Ks. Wojciech Kania: Kiedy dowiedzieliście się, że Leonek nie urodzi się zdrowy?

Elżbieta Koszyk: Pierwsze takie informacje pojawiły się już na samym początku. Podczas pierwszych badań prenatalnych, ok. 12. tygodnia ciąży, lekarz poinformował nas, że dziecko ma ujemne przepływy żylne, co może oznaczać problemy z sercem. Zalecił dalszą diagnostykę. Kolejne badania tylko to potwierdzały i ostatecznie po amniopunkcji zostaliśmy poinformowani, że jest to trisomia chromosomu 18., czyli zespół Edwardsa.

Co wtedy poczuliście?

Elżbieta: Strach. Smutek. Złość. Niemoc. Zadawaliśmy sobie pytanie: dlaczego my?

Miłosz Koszyk: Emocji było wiele, na pewno smutek i obawa. Z mojej strony pretensji i pytań typu „dlaczego my” nie było. Trochę inaczej do tego podchodzę. Doceniam życie, które mam, ze wszystkimi radościami i problemami, z którymi trzeba się zmierzyć. Uważałem, że nie ma sensu tracić energii na rozpaczanie i szukanie odpowiedzi na pytanie, dlaczego nas to spotkało – lepiej skupić się na tym, co można zrobić, żeby przejść ten trudny czas, a odpowiedzi na te pytania przyjdą w odpowiednim czasie. Zresztą nie jesteśmy pierwsi ani ostatni, którzy się znaleźli w takiej sytuacji. Inni dali radę – nam też może się udać.

Dlaczego zdecydowałaś się urodzić?

Elżbieta: Nie braliśmy pod uwagę innego rozwiązania. Od początku uważaliśmy, że niezależnie od zdiagnozowanej wady walczymy i próbujemy. To wydawało nam się naturalne i jedynie słuszne. W końcu to nasze dziecko i jako rodzice czujemy się za nie odpowiedzialni, musimy się nim zaopiekować bez względu na to, w jakim będzie stanie. Tak jesteśmy wychowani, tak czujemy.

Przedstawiono nam możliwe scenariusze. Pierwszy z nich i chyba najbardziej prawdopodobny zakładał, że dziecko urodzi się martwe. Drugi – że dziecko urodzi się żywe, ale zaraz po porodzie odejdzie. Trzeci – że będzie musiało żyć z wieloma wadami. Moim, naszym największym marzeniem było wówczas, żeby się urodziło żywe, żebyśmy mogli je poznać, wziąć na ręce. I tak się stało. Leon był z nami przez 3 cudowne dni.

Jakie były te dni?

Otrzymaliśmy ogromne wsparcie ze strony lekarzy i personelu. W całej tej sytuacji było dużo życzliwości, serca, spokoju, który pomaga w takich chwilach. Spokojne podejście personelu również nas uspokajało. Wie-dzieliśmy, jaka jest sytuacja, że Leon ma wadę, że nie będzie z nami długo. Lekarze zapewniali nas jednak, że ma wszystko, co potrzeba: nie jest głodny, nic go nie boli i jest mu ciepło. Dostaliśmy też informację, że jeżeli wykaże chęć życia, to będą mu pomagać, a jeżeli nie, to pomogą mu odejść z godnością. Trzeciego dnia, kiedy przyszliśmy na oddział, lekarz poinformował nas, że jego stan się pogarsza, że dzisiaj miał już kilka zapaści. Przy kolejnej dostaliśmy go na ręce, mogliśmy się pożegnać, być przy nim do końca. Te dni i godziny były bardzo emocjonalne, tak naprawdę bardzo trudno to wyrazić słowami. To, że mogliśmy go poznać, ochrzcić, spędzić z nim trochę czasu i pożegnać go, na pewno jest dla nas bardzo ważne.

Czy poza wsparciem od najbliższych w tym trudnym czasie otrzymaliście jakieś inne?

Miłosz: Wsparcie otrzymaliśmy tylko od najbliższych – rodziców. Było to głównie wsparcie duchowe, dziadkowie się modlili. I za to również należą im się podziękowania. Możliwe, że miało to wpływ na to, jak wszystko się później potoczyło.

Elżbieta: Tak naprawdę „nie chwaliliśmy się”, więc też nie oczekiwaliśmy specjalnie tego wsparcia z zewnątrz, od innych. Raczej sami staraliśmy się szukać informacji w internecie. Osobiście odnoszę wrażenie, że bardzo dużo dała mi książka Niebo istnieje naprawdę, która – według mnie – nieprzypadkowo pojawiła się w takim momencie. Dzięki niej byłam to sobie w stanie jakoś wytłumaczyć, poukładać w głowie.

Miłosz: Jeśli chodzi jeszcze o wsparcie, to trafiliśmy na życzliwe osoby z oddziału neonatologii, które pomogły nam przejść przez ten trudny czas. Podeszły do nas z sercem. W żaden sposób nie poczuliśmy się „gorsi” od innych rodziców.

W tej chwili jesteście szczęśliwymi rodzicami Łucji i Kornela. Wasza córka też wymaga rehabilitacji. O Łucji, że nie będzie zdrowa, także dowiedzieliście się w trakcie ciąży?

Nie. Łucja miała być w 100% zdrowa. Nie miała żadnych zdiagnozowanych wad – po prostu się pośpieszyła. Wszystko, z czym teraz walczy, to następstwa tego, że urodziła się w 24. tygodniu ciąży.

Co wtedy pomyśleliście?

Elżbieta: Gdy urodził się Leon, bałam się, że odejdzie, a jednocześnie czułam, że tak może się to skończyć. Byłam na to w pewnym stopniu przygotowana. Cel był jeden – ma się urodzić żywy, mamy go poznać i na tym zależało nam najbardziej. A co będzie dalej, to już nie w naszych rękach.

W przypadku Łucji, kiedy w 23. tygodniu trafiłam na oddział patologii ciąży i dowiedziałam się, że w ciągu najbliższego tygodnia pojawi się na świecie, byłam przerażona. Wiedziałam, że jest za wcześnie. Bałam się, że kolejny raz może nam się nie udać, jednak w momencie, gdy się urodziła, moje nastawienie zmieniło się o 180 stopni; nie dopuszczałam myśli, że coś może być nie tak. Byłam pewna, że da radę.

Miłosz: Kiedy Ela trafiła do szpitala, starałem się nie dopuszczać myśli, że może się wydarzyć coś złego. Pocieszałem się tym, że dziewczynki są silniejsze. Tak naprawdę łapaliśmy się każdej nadziei, cienia szansy, że będzie dobrze. Gdy już się urodziła, to wszystko nabrało realnych kształtów. Zaczęła się walka. Strach był za każdym razem, gdy przychodziliśmy na oddział. To były 3 miesiące wyjęte z życia. Szpital, dom, ściąganie pokarmu, zawiezienie go do szpitala... Kiedy po 5 miesiącach ostatecznie opuściła szpital, nie wiedzieliśmy, co nas czeka i w jakim stanie będzie w przyszłości. Nie wiedzieliśmy, czy będzie dzieckiem normalnie funkcjonującym czy „roślinką”. Czy będzie mówić? Czy będzie chodzić? Tak naprawdę nic nie wiedzieliśmy.

Mimo trudnych doświadczeń wychowujecie dwójkę dzieci. Jesteście szczęśliwi. Skąd czerpiecie siłę?

Czasami nie mamy siły, a tak zupełnie poważnie – cała ta sytuacja nauczyła nas doceniać to, co mamy, i cieszyć się z tego. Zbliżyła nas jako małżeństwo i jako rodzinę. Na pewno wartości, które wynieśliśmy z domów, i wiara pomogły nam przez to przejść, nie załamywać się. Łucja jest bardzo pogodna i jak na całą swoją historię jest dzieckiem wysoko funkcjonującym. Potrzebuje rehabilitacji ruchowej, wsparcia logopedów, psychologów czy pedagogów, ale jest dzieckiem samodzielnym. Ponadto mieliśmy dużo szczęścia i trafiliśmy na dobrych oraz życzliwych ludzi zarówno na oddziale neonatologii, jak i później w ośrodkach rehabilitacji.