Pozbierać się po diagnozie

Zanim w 1986 r. stwierdzono u niego SM, dwa lata wcześniej poddał się badaniom neurologicznym, które wyszły całkiem poprawnie. Dotąd nie rozumie, jak to się stało. SM przyszło podstępnie. Pobyt na oddziale neurologicznym w szpitalu w Morawicy i 6-tygodniowa rehabilitacja pozwoliły mu względnie rozeznać swój stan. Czytał ulotki i biuletyny, zostawiane przez uczennice szkoły pielęgniarskiej, chytrze podpytywał niezbyt skorych do udzielania informacji lekarzy. Wiedział już, że choroba nie jest dziedziczna ani zaraźliwa, nie jest też chorobą psychiczną; że atakuje - przeważnie - narządy ruchu. Że może przestać mówić. Wiedział, że SM potrafi go przykuć do wózka inwalidzkiego za 2 miesiące, 2 lata, a może dopiero za 20 lat? A może wcale…? Dowiedział się też, że śmierć następuje w następstwie powikłań, np. zapalenia płuc czy zakażenia dróg moczowych.
Czy rozpaczałem...? Jakoś nie. Powiedziałem sobie: nie wiem, ile czasu mi zostało, ale muszę w pełni i dobrze go wykorzystać. Z godnością i w szczęściu, na ile się da.
Ten plan zakładał znalezienie kogoś na dobre i na złe, czyli kandydatki na żonę. Ma być dobra, ciepła, wyrozumiała dla osoby chorej, wygląd zewnętrzny jest nieistotny - „tylko charakter”. Wiedział, że od razu pozna tę właściwą, ale i to, że znaleźć taką graniczy z cudem. Szukając tego cudu, pracował, leczył się, opiekował ciężko chorą na gościec postępowy matką, która od 8 lat nie opuszczała już mieszkania.

Ona, czyli znaleźć tę właściwą

Skala, według której oceniał znane mu dziewczyny, opierała się na ich zachowaniu i sposobie bycia „w domu, w kościele, w kawiarni i na ulicy”. Nieraz czas potrzebny na wypicie razem kawy wystarczał, żeby się rozczarować. No bo jeśli dziewczyna co chwilę spogląda na zegarek? Jeżeli jest ordynarna? Albo grubiańsko odrzuca jego grzeczną propozycję odprowadzenia do domu? Zadziera nosa? Jest bardzo pewna siebie?
W tym czasie musiał pogodzić się z laską. Znajomy lekarz wytłumaczył: Andrzej, z laską wszyscy zrozumieją, że jesteś chory. Bez laski - myślą - pijany z samego rana.
Tak więc chodził najpierw z jedną laską, potem o kulach, przed dwoma laty siadł na wózek. A także jeździ od dawna samochodem, który niepełnosprawnej osobie pomaga zachować to minimum wolności i samodzielności. „Maluchy” dostosowane do prowadzenia przez osobę niepełnosprawną, zostały teraz zastąpione fiatem cinquecento.
Cały czas znalezienie towarzyszki na dalsze życie wydawało mu się najważniejsze, tym bardziej, że mama już nie żyła. Poszukiwania przez biuro matrymonialne (o czym opowiada z wielkim humorem) okazały się zupełnie chybione. Aż wreszcie kolega (także niepełnosprawny, po chorobie Heine-Medina) mówi: jest chyba dziewczyna dla ciebie. Miła, dobra. Pracuje u inwalidów.
Mieszkała pod Kielcami. Odwiedzał ją dwa razy w tygodniu, stopniowo oswajał ze swoimi dolegliwościami. Mówił, zobacz, nogę mam swoją, a to tylko rodzaj protezy wzmacniającej kolano - i patrzył na jej reakcję. Dobry, wyrozumiały uśmiech. Mówił, na spacerki raczej nie będziemy chodzili. Mam wadę serca. Zmieniam pracę, aby wypracować lepszą rentę. Nie wiem, jak długo będę żył...
Ale tego to akurat nikt nie wie. Nawet ten bogaty. Ani ten piękny. I ten mający tak wiele, że już nikt i nic go nie cieszy.
Andrzej dał Jasi swoją kartę ze szpitala i wszystkie zaświadczenia dokumentujące chorobę; poprosił, aby skonsultowała się z lekarzem. I by podjęła decyzję, co do ich przyszłości. Mieli się spotkać jak zwykle w środę, ale już we wtorek był u niej w pracy. Jej oczy i uśmiech z daleka mówiły: „tak”. Pobrali się 14 października 1989 r. w budowanym wtedy kościele Miłosierdzia Bożego. Dzisiaj Andrzej mówi po prostu: „kochane słoneczko zaświeciło na moim niebie”

Na dobre i na złe

Andrzej wygląda dobrze i młodo, na pewno nie na swoje 40 lat. Opowiada, jak to jeszcze do niedawna miał wypełnioną całą dobę. Przekwalifikował się na konserwatora urządzeń kontroli pojazdów i czasu pracy kierowcy. Przez dwie kadencje pełnił funkcję przewodniczącego Kieleckiego Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane; współpracował m.in. z Radiem „Jedność” na rzecz propagowania wiedzy o środowisku i chorobie SM.
Małżonkowie trzykrotnie zmieniali mieszkanie, począwszy od szóstego, przez pierwsze piętro do parteru. Początkowo wydawało się to do udźwignięcia - bo co to jest pierwsze piętro! Ale gdy trzykrotnie spadł ze schodów, gdy z licznymi obrażeniami (np. pękniętym biodrem) znalazł się w szpitalu, wyszukali to mieszkanko na parterze. Gotowy podjazd do bloku, łuki wewnątrz, żadnych progów - po prostu raj na ziemi.
Od 10 lat Andrzej przebywał na czasowej, przedłużanej rencie. W maju dostał na stałe I grupę inwalidzką. Żona (II grupa inwalidzka) pracuje w spółdzielni inwalidów.
Ona uwielbia kwiaty, obsadza nimi parapety i balkony, on pasjonuje się informatyką i w ogóle pracą i rozrywką przy komputerze.
Żyją skromnie, ale dzięki temu, że obydwoje mają względne źródło utrzymania - dla nich wystarcza, a i podzielić się też potrafią. Dzięki dofinansowaniu jednego z małżonków przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, a drugiego przez Międzywojewódzką Usługową Spółdzielnię Inwalidów w Kielcach mogą pozwolić sobie na coroczny wyjazd do Kołobrzegu. Jadą z zaprzyjaźnionym małżeństwem, także niepełnosprawnym. Warunki są tam skromne, ale dla nich w sam raz, z dogodnym dostępem do morza.
Pół roku temu Andrzej przeszedł poważny zawał prawego płuca (przy zaburzeniach neurologicznych i - w ich następstwie - krążeniowych, jest to choroba spotykana u chorych na SM). Musiał zwolnić. Potrzebny był spokój. Cisza. Dom. Przerwał pracę.
„To takie nasze małe szczęście” - mówi dzisiaj. „Mamy przyjaciół - wśród osób sprawnych i niepełnosprawnych. Żona rozumie moje dolegliwości, ja rozumiem, że przy jej skoliozie ma prawo boleć ją kręgosłup. Nie planujemy dużo ani daleko. Osoba niepełnosprawna nie robi takich planów.
Ja zaakceptowałem siebie takim, jakim jestem. Nie rozpaczam i nie obarczam tym nikogo. Biorę laskę, kule czy wózek, tak jak inny ubiera codziennie koszulę. Chciałbym, żeby tak po prostu nas widziano i traktowano. Wolę, gdy ktoś na ulicy tylko prześlizgnie się po mnie spojrzeniem, niż rozczulanie się starszych pań: taki młody i na wózku, mój Boże”.
Tak, na wózku - ale tutaj, wewnątrz, dokładnie taki sam jak ty i ja, jak my wszyscy prosto i pewnie idący przed siebie.