Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Oceń: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Startuje całodobowy Dziecięcy Telefon Zaufania i czat internetowy

[ TEMATY ]

dzieci

problemy

Adobe.Stock.pl

Przemoc ze strony rówieśników, dyskryminacja, hejt w szkole i internecie. Brak zrozumienia przez dorosłych. Odebrana przez epidemię swoboda... Dramaty, które przeżywają młodzi ludzie, narastają błyskawicznie. Na pomoc medyczną trzeba długo czekać, ale wiele problemów można rozwiązać zwykłą rozmową. Od dziś działa przez całą dobę, siedem dni w tygodniu Dziecięcy Telefon Zaufania Rzecznika Praw Dziecka 800 12 12 12 i specjalny czat internetowy - darmowa poradnia psychologiczna dla dzieci i młodzieży.

„Dręczą Cię w szkole, biją na podwórku, stałeś się celem ataku w internecie? Zostałeś sam, pogubiłeś się w życiu, straciłeś przyjaciela, nie masz z kim pogadać? Nie jesteś sam. Zadzwoń pod darmowy numer 800 12 12 12 lub napisz na internetowym czacie. Czekają tam na Ciebie ludzie, którzy Ci pomogą. Za darmo. Nie musisz się przedstawiać ani mówić, skąd dzwonisz. Możesz pozostać anonimowy. Eksperci pomogą Ci rozwiązać Twój problem, wyjaśnią, co robić, gdzie znaleźć konkretne wsparcie” – zachęca Rzecznik Praw Dziecka Mikołaj Pawlak.
CZYTAJ DALEJ

Czy z małego miasteczka, jakim jest Nazaret, może wyjść coś dobrego?

[ TEMATY ]

homilia

rozważania

Adobe Stock

Rozważania do Ewangelii J 1, 45-51. <- KLIKNIJ

Poniedziałek, 24 sierpnia. Święto św. Bartłomieja, apostoła.
CZYTAJ DALEJ

Nie żyje gen. Mirosław Różański. Senator zmarł po ciężkiej chorobie

2026-08-24 11:15

[ TEMATY ]

senator

zmarł

nie żyje

gen. Mirosław Różański

po ciężkiej chorobie

PAP

Zmarł gen. Mirosław Różański, senator XI kadencji

Zmarł gen. Mirosław Różański, senator XI kadencji

Po ciężkiej chorobie zmarł gen. Mirosław Różański, senator XI kadencji - przekazała marszałek Senatu Małgorzata Kidawa-Błońska.

O śmierci senatora marszałek Senatu poinformowała w poniedziałkowym wpisie na platformie X. Jak napisała, był to odważny i uczciwy człowiek, który służył Polsce. „Rodzinie i Bliskim składam wyrazy głębokiego współczucia” - dodała Kidawa-Błońska.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję