Reklama

Wiadomości

Walka o życie, walka o cud...

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... - piszą rodzice Alexa

[ TEMATY ]

dzieci

pomoc

choroba

Bożena Sztajner/Niedziela

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu... Magda, mama

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Reklama

Aktualnie prowadzone są zbiórki na pomoc dzieciom cierpiącym na SMA. Poniżej możliwość wsparcia trzech chorych dzieci, którym nasze pieniądze mogą uratować życie:

Alex Jutrzenka: 

https://www.siepomaga.pl/alex?fbclid=IwAR2i7UB5OBgncfzvsw3jIUaietomss6PcD3rtk70R88KaWU9bervFniMbIk

Patryk Radwański: 

https://www.siepomaga.pl/patrys?fbclid=IwAR32Solk-yp7x-v228JrC4qpzxm-7YObxihBoeqJHv5h8U6qcyxe-f_8Jl4

Kacperek Ryło:

 https://www.siepomaga.pl/ratujemy-kacpra?fbclid=IwAR03kg7ZW8rIPlnkWQQPdP59ZNaL2-PA6r0M4jcIsASLUNrWJca7E_w3jNA

2019-11-10 17:18

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Trwają organizowane przez FDNT „Wakacje z uśmiechem” dla dzieci i młodzieży z Ukrainy

[ TEMATY ]

dzieci

Ukraina

wakacje

Wakacje to dla Fundacji „Dzieło Nowego Tysiąclecia” czas integracyjno-formacyjnych obozów dla jej podopiecznych. W tym roku Fundacja oprócz spotkań dla stypendystów, organizuje „Wakacje z uśmiechem” dla dzieci i młodzieży z Ukrainy.

„Wakacje z uśmiechem” to bezpłatne 8-dniowe wyjazdy, organizowane przez Fundację „Dzieło Nowego Tysiąclecia”, dla młodych osób (w wielu od 12 do 18 lat) z Ukrainy, które uciekając przed wojną znalazły schronienie w Polsce. Dla ich uczestników przewidziane zostały liczne atrakcje – m.in.: zwiedzanie miasta i wycieczki terenowe, zajęcia edukacyjne z historii i kultury polskiej, zawody sportowe, zajęcia taneczne i integracyjne oraz warsztaty muzyczne.
CZYTAJ DALEJ

Trzy razy „tak” dla eutanazji we Francji. Zgromadzenie Narodowe przyjęło ustawę legalizującą eutanazję i wspomagane samobójstwo

2026-06-30 19:54

[ TEMATY ]

aborcja

Francja

eutanazja

Adobe Stock

Francuskie Zgromadzenie Narodowe po raz trzeci przyjęło ustawę legalizującą eutanazję i wspomagane samobójstwo. 295 deputowanych było za, przy 232 przeciw. Obecnie tekst ponownie trafi do Senatu, gdzie prawdopodobnie spotka go ten sam los, co w poprzednich czytaniach, czyli zostanie zdecydowaną większością głosów odrzucony.

Jest to trzecie przyjęcie ustawy w niższej izbie parlamentu w ciągu dwóch lat, po głosowaniach w maju 2025 i marcu 2026 roku. Podczas pierwszego czytania w maju 2025 roku 305 posłów głosowało za, a było 199 przeciw. W marcu 2026 roku, podczas drugiego czytania, ustawa otrzymała 299 głosów za, a przeciw było 226, zmniejszając tym samym różnicę do 73 głosów. Tym razem głosy „za” i „przeciw” dzieliły zaledwie 63 głosy.
CZYTAJ DALEJ

Kard. Krajewski: chciałem wszystkim życzyć pięknych i wyjątkowych wakacji!

2026-07-01 16:34

[ TEMATY ]

archidiecezja łódzka

ks. Hieronim Wróblewski

Kard. Konrad Krajewski

Kard. Konrad Krajewski

Rozpoczęły się wakacje - czas wypoczynku i regeneracji sił po pracy i nauce. Z tej okazji kard. Konrad Krajewski skierował swoje słowo do wszystkich mieszkańców Archidiecezji Łódzkiej na czas wakacyjnego wypoczynku.

Chciałem wszystkim życzyć pięknych i wyjątkowych wakacji.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję