Monika Łukaszów: - Jak wygląda praca w hospicjum?

S. Anita Łuka: - Do hospicjum trafiłam w 1994 r. i pracowałam z ks. Eugeniuszem Dudkiewiczem, założycielem tej placówki w Gdańsku. Pracowałam tam kilka miesięcy, później wyjechałam do Poznania i Zakopanego. Do hospicjum wróciłam po 5 latach. Jestem tu pielęgniarką oddziałową. Obecny dyrektor ks. Piotr Krakowiak poprosił, abym założyła hospicjum dziecięce. Na początku planowaliśmy, że będzie to oddział tylko dla dzieci chorych na raka. W miarę upływu czasu zauważyliśmy, że jest również potrzeba pracy w terenie jako hospicyjna opieka domowa. Naszą opieką otaczamy wiele domów i wiele dzieci, dojeżdżamy nawet 100 km od Gdańska do dzieci głównie z chorobami genetycznymi i nowotworowymi. Zdarza się, że łatwiej jest rodzicom oddać pod opiekę hospicyjną dziecko chore na schorzenie genetyczne niż na nowotwór. Gdyż rodzice zdają sobie sprawę, że ze schorzeniem genetycznym dziecko będzie jeszcze długo żyło, natomiast choroba nowotworowa może się szybko skończyć. Na moim oddziale jest 7 łóżek. Przebywają tu głównie dzieci ze schorzeniami genetycznymi. Dawid ma 11 lat. Co kilka miesięcy przyjeżdża do nas na oddział ze swoją mamą. Staramy się ją wspierać, bo mama sama wychowuje dziecko, jest jej bardzo ciężko również fizycznie, bo Dawid rośnie, a choroba przejawia się w ten sposób, że kwasy tłuszczowe niszczą mielinę wokół nerwów i w miarę upływu czasu wyłączają się kolejne funkcje życiowe. Obecnie Dawid już nie słyszy, nie widzi, sam nie przełyka, jest karmiony przez tzw. pega. Leży w łóżku, już nawet nie wsadzamy go na wózek inwalidzki, jest w bardzo ciężkim stanie. W hospicjum przebywają też dzieci z zespołem Edwardsa, są to głównie dziewczynki. Choroba charakteryzuje się tym, iż pojawia się nieoperacyjna wada serca. Mamy dziewczynkę z zespołem braku odruchu połykania i ssania. Dziewczynka ma podłączoną rurkę tracheotomijną. Jest u nas już 2 lata. Naszym marzeniem jest, by dziewczynka mogła pójść do domu rodzinnego, bo nie jest w stanie terminalnym. Usiłujemy przekonać rodziców, aby zdobyli się na odwagę i wzięli Julię do domu. Tam będzie miała najlepsze warunki dla dalszego rozwoju, a my w miarę możliwości możemy do niej dojeżdżać. Na dzień dzisiejszy jednak rodzice nie są jeszcze przygotowani, boją się wziąć dziecko do domu. Boją się chyba, że nie poradzą sobie w momencie śmierci.

- Mówi się, że chore dzieci szybciej dorastają. Czy Siostra to zauważa?

- Tak, każde dziecko, które było na oddziale, dojrzewa szybciej. Ono już jest takie „małe dorosłe”. Mogę opowiedzieć historie Józia, który miał 12 lat. Gdy był w stanie agonalnym, już odchodził, poprosiłam go, aby pozdrowił Pana Jezusa. Powiedział: „dobrze, siostro, pozdrowię” i w tym momencie umarł. Każde dziecko, które jest u mnie na oddziale, tak podchodzi do faktu cierpienia i śmierci. One przyjmują to jako coś oczywistego. My dorośli uczymy się od nich. My jesteśmy jeszcze przywiązani do mnóstwa rzeczy, do planów, natomiast dziecko jest wolne od tego wszystkiego. Dziecko, jeżeli usłyszy, że będzie szczęśliwe, że w niebie już nic nie będzie go bolało, radośniej odchodzi. I to nas pociesza. Mało tego, te dzieci wybierają na moment śmierci chwile, gdy nie ma rodziców i gdy nie ma ulubionej pielęgniarki. Chyba nie chcą nam sprawić bólu. Być może boją się, że ta agonia będzie przerwana i chcą odejść spokojnie.

- Jakim trzeba być człowiekiem, aby na co dzień móc obcować ze śmiercią?

- Trzeba być człowiekiem wierzącym i mieć oczy szeroko otwarte. Trzeba wiedzieć, że śmierć to jest normalny proces. Tak jak dzisiaj jest środa, tak jutro będzie czwartek, dzisiaj żyję, za chwilę mogę umrzeć. Wtedy chyba jest łatwiej pracować w hospicjum i cieszyć się z życia, bo hospicjum to też życie. Na moim oddziale jest bardzo radośnie, a być może komuś wydawałoby się, że są same łzy i rozpacz. Często odwiedzają nas ludzie z zewnątrz i dziwią się, dlaczego u was dzieci nie płaczą, tylko są szczęśliwe układają klocki czy puzzle, nie myśląc o śmierci. Ja myślę, że to jest właśnie ta łaska stanu. To właśnie dzieci uczą nas uśmiechania się, pomimo wszystko.

- Czy Siostra po tylu latach pracy z chorymi mogłaby pracować gdzie indziej?

- Mogłabym, bo jestem w klasztorze i to przełożeni decydują, gdzie pójdę do pracy. Ale po doświadczeniu tych kilku lat pracy i z dorosłymi w hospicjum, i teraz z dziećmi wiem, że moje powołanie jest przy łóżku chorego i umierającego. Często powtarzam moim znajomym i nawet pielęgniarkom, że czuję się jak położna, z tym wyjątkiem, że ja przekazuję życie, które uchodzi, przekazuję je Jezusowi, a położna to nowe maleńkie życie daje mamie. Gdybym miała jeszcze raz wybierać oddział, to na pewno byłby to oddział paliatywny. Moje miejsce jest przy umierającym.

- A jak dzieci z oddziału zwracają się do Siostry?

- Dzieci mówią do mnie najczęściej ciociu, a starsze nieraz, jak im się wyrwie, mówią mamo albo „jesteś jak mama”. Nie wiem dlaczego, trzeba by było ich o to spytać, ja staram się być tylko dobra dla tych dzieci, staram się kochać w nich to, co nie jest kochane.

- Jak Siostra i współpracownicy ratujecie się przed trudnymi sytuacjami?

- My odreagowujemy co kilka tygodni. Kiedy przychodzi czas umierania jest nam bardzo ciężko. Dostajemy od Pana Boga mocną dawkę siły. Jednak są chwile, że czujemy, że już nie dajemy rady. Organizujemy sobie wtedy z całym zespołem wspólne wyjazdy czy do Zakopanego czy na Jasna Górę. Staram się dać pielęgniarkom czas wolny, żeby odpoczęły. Na pewno jednak grozi nam tzw. „wypalenie zawodowe”. Ale nie mam tutaj na myśli przyzwyczajenia do śmierci, bo do śmierci nie można się przyzwyczaić. Grozi nam depresja, smutek, a wtedy z ust dziecka możemy usłyszeć, jak ja to kiedyś już usłyszałam: „ciociu, dlaczego jesteś smutna?”.