Mój synek ma 3 lata, urodził się z zespołem Downa. Usłyszałam okrutną diagnozę i stwierdzenie, że "będzie gorszy", lecz czy na pewno "gorszy"?
Jest to nasze najmłodsze dziecko - szóste. Nigdy nie zastanawiałam się nad tym, czy mogą być gorsze, czy lepsze dzieci, one po prostu są. Każde z naszych dzieci wymaga indywidualnego programu wychowania i ten program realizujemy; jakie będą tego efekty - Bóg raczy wiedzieć. Słowa "będzie gorszy" - wypowiadane stanowczo przez lekarzy - bolą, ale czy więcej znaczą niż dar życia? Ze względu na schorzenia towarzyszące zespołowi Downa stan zdrowia Bartka pogarsza się w zaskakującym tempie. Otarliśmy się również o śmierć. Okrutna prawda staje się faktem. Jak żyć, patrząc na cierpienie dziecka? Jak pogodzić się z faktem, że nasza rodzina musi dostosować się do ciągłych pobytów w szpitalu? Jak zapewnić całej rodzinie warunki do w miarę normalnego funkcjonowania? Jak przygotować dzieci do najgorszego? Jak zapewnić Bartkowi godne warunki do życia w chorobie? Te pytania kłębiły się nam w głowach przez wiele dni. Ale Pan Bóg nie daje nam ciężarów, których nie można udźwignąć. Stawia na naszej drodze ludzi wielkiego serca, dzięki którym łatwiej przeżyć trudne chwile. Mamy wspaniałą panią doktor, która opiekuje się Bartkiem. To ona pomogła nam w gromadzeniu sprzętu potrzebnego do prawidłowego funkcjonowania naszego synka w domu. Caritas Archidiecezji Lubelskiej udostępniła nam konto celem zgromadzenia funduszy na uzyskanie odpowiedniego sprzętu. W ciągu dwóch miesięcy zebrano kwotę, która umożliwiła zakup: koncentratora tlenu, inhalatora, ssaka do odsysania wydzieliny, sprzętu jednorazowego i innych potrzebnych przedmiotów. W tym czasie poznaliśmy o. Filipa - prezesa Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia. Jego wielka pogoda ducha oraz optymizm, z jakim podchodzi do wszystkich problemów życiowych, udzieliły się również nam. Życie stało się prostsze, cierpienie lżejsze, a problem zmalał.
Tak bardzo boli, kiedy lekarze stwierdzają: "pani dziecko nigdy nie osiągnie prawidłowego rozwoju, będzie gorzej mówiło, później chodziło, może czegoś się nauczy, lecz pewnie niewiele - będzie zawsze zależne od pani, będzie upośledzone". Urodziło się inne, lecz czy " gorsze"? Być może urodziło się po to, aby nas czegoś nauczyć. Aby nam pokazać, co znaczy słowo "miłość". Miłość niezwykła, niepowtarzalna. Miłość "nie za coś, lecz mimo wszystko". Może nauczy kogoś szacunku do drugiego człowieka? Może uwrażliwi na potrzeby innych? Może pobudzi nas do działania i bezinteresownej pomocy innym? Może będzie powodem do drwin i wyśmiewania? Ale będzie żyło i zawsze będziesz go kochać, " mimo wszystko". Nigdy nie przyjmiesz do wiadomości, że ono jest " gorsze".
O ile bardziej boli, gdy widzisz, jak dziecko cierpi, a lekarze mówią: "nic nie da się zrobić, można tylko pogodzić się z sytuacją, będzie coraz gorzej". Lekarze, sąsiedzi, znajomi patrzą z politowaniem i współczuciem, czasem z podziwem. Szpital staje się codziennością, powoli wszyscy przyzwyczajają się do sytuacji: "jeśli nikt nie odbiera telefonu w domu, to trzeba dzwonić do szpitala". Wszyscy starają się być mili, starają się ominąć problem choroby dziecka jak najdalej, nawet ją bagatelizują. Tylko matka wie, co czuje jej chore, może umierające dziecko. Tylko ona czuje, jak bardzo jej dziecko pragnie żyć. I tylko ona nie wierzy w żadne diagnozy, tylko ona walczy mimo wszystko. Ale niestety - okrutna prawda staje się faktem. "Jak trudno żyć".
Każda matka przeżywa to samo co ja i tak samo jak ja nie musi być sama. Podobnie cierpi wiele matek, one też nie są same. Są ludzie, którzy pomogą udźwignąć ciężar choroby i śmierci naszych dzieci całym naszym rodzinom. Jest sztab ludzi, który jest gotowy nieść pomoc w każdej chwili nam i naszym dzieciom. Na naszym terenie są to pracownicy i wolontariusze Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci. Nie jesteśmy same, możemy spotkać się z innymi matkami, możemy poprosić o pomoc w otrzymaniu potrzebnego sprzętu oraz leków. Jeśli nasze dziecko nie chce być w szpitalu, szpital (lekarz i pielęgniarka) przyjedzie do domu. Jeśli nasze dziecko chce być na Mszy św., a nie może iść do kościoła, ksiądz przyjdzie do niego. Jeśli nasze dziecko ma szalone marzenia, wolontariusze postarają się je spełnić.
Życie naszych dzieci i nasze jest pięknie zaplanowane przez Boga. Jest bardzo proste, lecz my sami je komplikujemy. Każde cierpienie ma sens, nawet cierpienie naszych małych, niewinnych dzieci. One cierpią w milczeniu, a my musimy im pomóc w przyjmowaniu tego cierpienia.
Jolanta Kołtun - mama Bartusia z zespołem Downa