Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
Zwracamy się z prośbą o pomoc dla naszej córeczki Ingi w walce z największym wrogiem jakim jest SMA – rdzeniowy zanik mięśni.
Inga obecnie ma 6 miesięcy. Po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Niestety 23 listopada 2020 r. poinformowano nas o pozytywnym wyniku SMA1 – najcięższej postaci rdzeniowego zaniku mięśni. Choroba ta polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku mięśni szkieletowych, a w ostateczności, bez leczenia, może doprowadzić do zaburzenia odżywiania, niewydolności oddechowej, a nawet śmierci dziecka.
Ksiądz z Krosna na Podkarpaciu jest wśród czterech osób zatrzymanych przez dolnośląską policję w związku z ich krytycznymi wypowiedziami i komentarzami wobec dr Gizeli Jagielskiej, która przeprowadziła aborcję w 36. tygodniu ciąży. O sprawie jako pierwsza napisała „Gazeta Wyborcza”. Jej doniesienia potwierdziła Kaja Godek, która szeroko odniosła się do sprawy w swoich mediach społecznościowych.
Myśleliście, że w sprawie zabójstwa w Oleśnicy nikt nie pójdzie do aresztu?
Jan Bogumił Jacobi, Bolesław Chrobry król Polski, 1828 r.
Msza św. pod przewodnictwem Prymasa Polski abp. Wojciecha Polaka, a później inscenizacja koronacji według Pontyfikały Rzymskogermańskiego - uczniowie I Liceum Ogólnokształcącego im. Bolesława Chrobrego w Gnieźnie uczcili pierwszego króla Polski i swojego patrona. W przedstawienie zaangażowało się ponad stu młodych.
Okazją do szkolnego świętowania była przypadająca w tym roku 1000. rocznica koronacji Bolesława Chrobrego, której ogólnopolskie obchody państwowe i kościelne odbędą się w Gnieźnie w najbliższy weekend. Szkolna społeczność spotkała się najpierw na Mszy św. w katedrze gnieźnieńskiej, której przewodniczył Prymas Polski abp Wojciech Polak. W homilii przypomniał słowa, które w liście podpisanym przed miesiącem na jubileuszowe uroczystości papież Franciszek wskazał, że: „koronacja Bolesława na króla Polski stała się również dzięki niebiańskiemu wstawiennictwu świętego Wojciecha, biskupa i męczennika, który oddał swoje życie za Chrystusa, oświecił ten naród światłem Ewangelii, świadcząc przemożnie również wobec przyszłych pokoleń uczniów Chrystusa, że krew męczenników jest posiewem nowych chrześcijan”.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
_1744892545.jpg)
