Barbara Mierzejewska: - Od 12-letniego Adriana i jego matki dowiedziałam się, że chłopiec cierpi na perlakowe zapalenie lewego ucha. Proszę o wyjaśnienie, na czym polega ta choroba.

Prof. Henryk Skarżyński: - Perlak jest utworzony z mas złuszczającego się naskórka, mas cholesterolowych, z zaschniętej wydzieliny i bakterii. Zwykle zapalenie ucha spowodowane perlakiem jest procesem nabytym. Perlak może być również zmianą wrodzoną powstałą z zawiązka skóry, który przetrwał w uchu środkowym. Może rozrastać się bezobjawowo. Naskórek tworzący perlak jest produkowany na podobnej zasadzie jak złuszczający się naskórek skóry. Jeżeli jednak dostanie się on do ucha środkowego (np. w wyniku stanów zapalnych), to narasta i złuszcza się do wewnątrz, tworząc zbite, biało-szare (perłowe) masy, powodujące niszczenie okolicznej tkanki kostnej i kosteczek słuchowych. Zabiegi operacyjne w takich przypadkach polegają na usunięciu wszystkich chorych tkanek z przestrzeni ucha środkowego. Priorytetem przy tego typu zabiegach jest usunięcie z ucha stanu zapalnego i zapobieganie wystąpieniu groźnych powikłań. Stan słuchu stawiany jest na drugim miejscu. Jeżeli jest to możliwe, to jednocześnie wykonuje się dodatkową operację (rekonstrukcję układu przewodzącego ucha, tzn. błony bębenkowej i kosteczek słuchowych) poprawiającą słuch. W pozostałych przypadkach zabieg ten można przeprowadzić po całkowitym wygojeniu ucha, czyli po ok. 6 miesiącach.

- Jak niedosłuch wpływa na codzienne życie pacjenta?

- Słuch jest najważniejszym przekaźnikiem bodźców z bliższego i dalszego otoczenia. Odbiera dźwięki z różnych kierunków i z różnych odległości. Daje poczucie stałego kontaktu z otoczeniem. Dzięki temu wiemy, co się wokół dzieje, nawet jeśli tego nie widzimy. Jednak najważniejszą funkcją narządu słuchu jest możliwość rozwoju mowy, a w przypadku dzieci i młodzieży uczącej się stanowi podstawę do rozwoju edukacyjnego, przyswajania wiedzy i efektywnego komunikowania się z otoczeniem.

- Czy wiadomo, ilu jest ludzi z niedosłuchem i całkowicie pozbawionych słuchu?

- Niedosłuch i inne zaburzenia słuchu, takie jak nadwrażliwość na dźwięki czy szumy uszne, są ogromnym problemem całej światowej populacji ludzkiej. Z naszych badań wynika, że co trzecia dorosła osoba zgłasza kłopoty ze słyszeniem. Oczywiście, im osoby są starsze, tym więcej mają tego typu problemów. Jednak badania epidemiologiczne przeprowadzone na szeroką skalę przez nasz Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu pokazały, że różne choroby słuchu stają się istotnym problemem u coraz młodszych osób. Na 1000 porodów w Polsce rodzi się od 2 do 4 dzieci z poważnymi zaburzeniami słuchu. Badania przeprowadzone w populacji dzieci pierwszych i szóstych klas szkoły podstawowej wskazują, że blisko 20 proc. dzieci ma zaburzenia słuchu, a ponad 30 proc. ma szumy uszne. Warto zwrócić uwagę, że prawie 60 proc. rodziców tych dzieci nie zauważało wcześniej problemów z ich słuchem. Przyczyny kłopotów ze słuchem są różne. U noworodków, niemowląt i małych dzieci do 2. roku życia są nimi głównie wady wrodzone. U starszych dzieci, do pierwszych klas szkoły podstawowej, zasadniczą przyczyną zaburzeń słuchu są następstwa infekcji górnych dróg oddechowych i coraz częściej występujące zmiany alergiczne. U dzieci starszych coraz większym problemem z całej szerokiej gamy zaburzeń słuchu, poza wcześniej wykrytymi wadami, są szumy uszne. Przemijające - mogą występować u co drugiego dziecka po bardzo głośnej przerwie lekcyjnej. Zasadniczą przyczyną może być wszędobylski hałas, który młodzi ludzie sami sobie fundują.

- Jak wygląda sytuacja zaburzeń słuchu w Polsce w porównaniu z krajami Europy, a może i świata?

- Poza oficjalnymi danymi Światowej Organizacji Zdrowia, dotyczącymi populacji ludzi, którzy mają problemy ze słuchem, ciągle brakuje dokładnych informacji na ten temat. Z tego powodu podejmowane są badania przesiewowe, które na podstawie coraz większych grup przebadanych osób w różnym wieku pokazują rozmiary tego problemu. Należymy w wielu przypadkach do pionierów i to my często wyznaczamy standardy postępowania w tym względzie. Byliśmy pionierami wprowadzenia badań przesiewowych u noworodków. Obecnie ten model jest realizowany przez różne instytucje i organizacje pozarządowe w naszym kraju. Pozwala to na wykrywanie wad słuchu u ok. 2-3 noworodków na 1000 urodzonych. Prowadzone przez nas badania wykazują, że ok. 18 proc. populacji dzieci ma problemy ze słuchem. W ramach porozumienia z władzami Warszawy od dwóch lat badana jest cała populacja dwunastolatków. Przeprowadzone badania wykazują, że blisko co piąte dziecko w wieku szkolnym ma kłopoty ze słyszeniem. W skali międzynarodowej rozpoczęła się realizacja programu europejskiego, koordynowanego przez Włocha - prof. Ferdinanda Grandoriego, którego celem jest wczesna identyfikacja występowania zaburzeń słuchu u osób w wieku podeszłym. Powinno to uzupełnić naszą wiedzę i nasze dane, które wskazują, że u osób powyżej 70. roku życia aż ľ populacji ma wadę słuchu.

- Mówiliśmy o wadach słuchu, czy w tym określeniu mieszczą się też pacjenci z nadwrażliwością na dźwięki? Czy często taka sytuacja występuje?

- Nadwrażliwość na dźwięki to nieprzyjemne uczucie w uszach, powstające pod wpływem głośniejszych bodźców z otoczenia. Większość osób odczuwa w przykry sposób jedynie bardzo głośne dźwięki (powyżej 90-100 dB). Osoby z nadwrażliwością słuchową nie tolerują zwykle dźwięków już znacznie cichszych, np. odgłosów bawiących się dzieci czy włączonego odkurzacza. Ponieważ dźwięki te wywołują znaczny dyskomfort lub nawet ból w uszach, osoby te starają się za wszelką cenę ich unikać. Zmuszone są np. rezygnować z zawodu nauczyciela, muzyka, wychowawczyni w przedszkolu, zamykają się w domu i ograniczają kontakty ze światem zewnętrznym. Nadwrażliwość na dźwięki zgłasza w Polsce ok. 15 proc. społeczeństwa.

- Czy sprawdzają się „domowe kliniki rehabilitacyjne” w przypadku rehabilitacji z dziećmi?

- Niezbędnym uzupełnieniem całego procesu pooperacyjnego jest dalsza rehabilitacja. Chodzi o to, by najbliższe otoczenie operowanego dziecka stało się specjalistycznym zapleczem. Pozwoli to na wprowadzenie nowego pojęcia i nowego programu - „Domowa klinika rehabilitacji”. Największe znaczenie tego programu wynika z faktu, że dziecko w domu może aż w 97 proc. realizować kolejne etapy pooperacyjnej rehabilitacji. Stwierdzono, że w najbliższym otoczeniu dziecko szybciej przyswaja sobie nowe umiejętności. „Domowa klinika rehabilitacji” nie obciąża żadnymi kosztami rodziny pacjenta ani społecznej służby zdrowia. A efekty są wielokrotnie wyższe.

- Na czym polega rozpoczęty w 2007 r. program „Telefitting”?

- „Telefitting” to system stałego zdalnego (za pośrednictwem internetu) nadzoru nad działaniem implantu słuchowego u pacjentów w dowolnym miejscu jego przebywania. Program „Telefitting” jest najnowszym osiągnięciem telemedycyny i oryginalnym narzędziem zapewniającym pacjentowi stałe bezpieczeństwo, jakie wynika z prawidłowo ustawionego procesora mowy implantu słuchowego. Zapewnia możliwość stałego efektywnego komunikowania się pacjenta z otoczeniem. „Telefitting” nabiera szczególnego znaczenia w świetle stale rosnącej liczby pacjentów zoperowanych z całkowitą lub częściową głuchotą, którzy dotychczas byli skazani na bezpośredni kontakt z placówką przeprowadzającą operacje w celu korygowania ustawienia procesora mowy - integralnej części implantu słuchowego. Szczególnie dotyczy to pacjentów zagranicznych, których coraz więcej leczy się w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach pod Warszawą. Oryginalne rozwiązania i niebywałe perspektywy tego programu były podstawą do przyznania nam złotego medalupodczas Międzynarodowych Targów Wynalazczości, Badań Naukowych i Nowych Technik w Brukseli oraz wyróżnienia rumuńskiego Ministerstwa Edukacji i Badań Naukowych.

Zrozpaczona i zbuntowana

Siedzi skurczona przed okazałym budynkiem Międzynarodowego Centrum Słuchu i Mowy Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach (pod Warszawą). Szlocha. Jej młoda twarz jest zalana łzami. Pytam, jak ma na imię. Odpowiada krótko: Kaśka. Nie chce mówić o przyczynie swojej rozpaczy. W końcu wyrzuca z siebie: - Wszystko przez matkę. I milknie. Widzę, że więcej z niej nie wyduszę. W pobliżu dostrzegam kobietę w średnim wieku. Ubrana w szarą kurtkę, czarne spodnie. Nerwowo spaceruje po asfaltowych alejkach. Nie czekając na moje pytanie, odpowiada: - To moja córka. Jest po operacji jednego ucha, ale lekarze zdecydowali, że konieczny jest zabieg na drugim. Ona się nie chce zgodzić. O całe zło, jakie ją spotkało, obwinia mnie. Nie mogę sobie z nią poradzić. Oddalam się teraz, żeby odpocząć od tej histeryczki.
Poważna sytuacja. Porwały się rodzinne więzy. Matka ucieka od trzynastolatki, najwyraźniej nie zdając sobie sprawy, że zniweczyła kontakt tak istotny dla dziewczyny i dla siebie. Przecież mogła zgłosić się do psychologów, którzy w tej placówce są równie ofiarni dla pacjentów, jak lekarze.

Adrian z perlakiem, Marcin z trzecim migdałem

To bracia, którzy są pod opieką Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w kajetańskiej klinice. Adrian ma 12 lat, a Marcin 6. Obaj z niedosłuchem w różnym stopniu. W większym stopniu starszy, który znając swoją sytuację, stara się na każdym kroku pomagać Marcinowi.
Ale najpierw zaczął (oczywiście, przy pomocy rodziców) porządkować swoje laryngologiczne kłopoty. Bo przeszkadzały mu w codziennym życiu. Było to uporczywe ropne zapalenie lewego ucha wywołane przez perlaka. Stąd liczne przeziębienia, a w związku z tym niedrożność nosa, uszu, częste bóle głowy. Rodzice z  chorym dzieckiem odwiedzali wielu laryngologów. Wreszcie Adrian został przyjęty do szpitala w Instytucie. Udało się usunąć przewlekłe zmiany pozapalne z perlakiem. Ale zmiany, głównie powtarzające się wysięki, spowodowały duże uszkodzenie w lewym uchu. Prawdopodobnie pacjenta czeka jeszcze jedna operacja. - Zrobimy wszystko, by syn reagował na dźwięki, jak jego koledzy i koleżanki - mówi mama Adriana.
Mniejszy kłopot jest z młodszym synem, ale i on słabo słyszy. „Sprawcą” okazał się trzeci migdał, który operacyjnie usunięto. Ten zabieg jednak nie wystarczył. Po wizytach u wielu lekarzy Marcin trafił do alergologa w Kajetanach. Wykonano specjalistyczne badania i testy. Okazało się, że ubytek słuchu wynika z choroby uczuleniowej. A zatem również alergia może osłabić ten organ.

Wreszcie usłyszała śpiew ptaków

Małgosię poznałam trzy lata temu. Była, jak sama mówiła, najszczęśliwszą osobą na świecie. Po latach półciszy znalazła się w świecie dźwięku. Usłyszała oddech drugiej osoby, sygnały dochodzące z telefonu komórkowego, odgłosy padającego deszczu. Czy zdarzył się cud? Była siódmym pacjentem z resztkami słuchu, któremu prof. Henryk Skarżyński dokonał wszczepienia implantu ślimakowego do ucha wewnętrznego. Do niedawna ten zabieg stosowano tylko u osób z całkowitą głuchotą. Początkowo kilkunastoletnia dziewczyna żyła w świecie pozbawionym wysokich dźwięków. Niskie dochodziły do niej z trudem. Wydawało się jej, że tak musi być. Dyskomfort odczuła dopiero w ostatnich latach szkoły średniej i później na studiach. Coś ją gnębiło, jakaś wewnętrzna siła kierowała do lekarzy specjalistów. W końcu znalazła się w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu. Po operacji jej życie zmieniło się całkowicie. Nie tylko pod względem zdrowotnym. Tam, gdzie uśmiechnęło się do niej szczęście, została zaangażowana do pracy. Żywy dowód transformacji, nowy rozdział w życiu. W ubiegłym roku Małgorzata obroniła pracę magisterską, której temat wynikał z wykonywanej w Instytucie pracy. Gratulujemy!

Barbara Mierzejewska