Mówiąc krótko choroba Alzheimera to zanik mózgu, zwyrodnienie tkanki mózgowej. Najpierw pojawiają się ogólne otępienie, kłopoty z pamięcią, utrata zainteresowania światem, a potem następuje drastyczna zmiana osobowości. Choroba ma swoje etapy, jest nieuleczalna i mimo że w większości zapadają na nią osoby po 65. roku życia, zdarzają się też chorzy w wieku 20 lat.

Choroba Alzheimera, podobnie jak inne schorzenia otępienne, degradują osobę fizycznie i psychicznie. Chory wymaga stałej opieki, a jako że rzadko opiekę tę może zapewnić szpital, 92% pacjentów cały, często wieloletni, okres choroby spędza w domu, pod opieką rodziny. Niewiele jest ośrodków stałego pobytu dla chorych na Alzheimera. A w tych, które godzą się przyjąć takiego pacjenta, zdobycie miejsca graniczy z cudem. Pozostaje więc opieka domowa i wszystkie związane z nią niedogodności.

Dzień jak co dzień

– Chodziła po ulicy i gwizdała. W ten sposób od wielu lat przywoływała swojego psa – opowiada Ala z Katowic. – Szła chwiejnym krokiem od bramy do bramy, wykrzykując imię pupila, czasami gadała coś pod nosem. Na gruby sweter naciągnęła kwiecistą podomkę. Wyglądała śmiesznie. Dzieciaki parskały na jej widok śmiechem. Pobiegłam zadzwonić do córki, nie pierwszy raz bowiem pani Teresa zachowywała się dziwnie. Chwilę później dowiedziałam się o dwóch rzeczach. Obu złych: że pani Teresa ma alzheimera oraz że Marta jest bliska załamania nerwowego. Od kilku lat ukrywała przed światem chorobę matki. Trochę ze wstydu.

– To częsty błąd opiekunów – tłumaczy Anna Celmer, pielęgniarka z wieloletnim stażem, która od lat opiekuje się alzheimerowcami. – Gdy starszy pan czy starsza pani zaczynają zachowywać się krępująco dla otoczenia, otoczenie się odsuwa. Dlatego tak istotne jest wytłumaczenie, że chodzi o chorobę i to, czego można się po takim chorym spodziewać. Dramatycznie źle jest wtedy, gdy chory traci kontakt ze światem zewnętrznym, nie mówiąc już o własnych dzieciach, wnukach czy krewnych. Diagnoza jest zawsze szokiem dla najbliższych. W pierwszej chwili pojawiają się bunt, złość, płacz.

– Spanikowałam. Nic nie wiedziałam o chorobie Alzheimera. Sądziłam, że to to samo, co skleroza – wspomina Ewa z Torunia, której ojciec choruje od 8 lat. – Tata nie spał po nocach, chodził po mieszkaniu. Potem jego aktywność przeniosła się na korytarze bloku, osiedlowe śmietniki. Nie dawał ludziom spać. Sąsiedzi dzwonili na policję, bandziory połamały mu kiedyś żebra. Koszmar. Nie chciał słyszeć o zamieszkaniu z nami. Dopiero gdy alarmowano nas telefonami, że tata odkręca gaz, zalewa sąsiada, ubliża przechodniom, zabrałam go niemal siłą. Przestał się myć, odzywać, jeść. Nie wstawał z łóżka. Potem zmiana – nadpobudliwość, agresja, chowanie lekarstw pod łóżkiem, już nie poznawał ludzi, uciekał z domu, wrzeszczał, że go okradamy i podtruwamy. Nie wolno go było zostawić samego nawet na kilka minut. Oboje z mężem pracujemy, więc nie muszę mówić, że wkrótce zostały z nas strzępy. Lekarz dał nam adres poradni psychogeriatrycznej – to było jak światełko w tunelu.

Po pierwsze – strategia

Osoby doświadczone chorobą Alzheimera w rodzinie oraz lekarze neurolodzy tłumaczą, że należy opracować strategię opieki obejmującą całą rodzinę, nie tylko jedną osobę, na której barki zwalimy wszystko. Katastrofalne w skutkach jest obarczenie na wiele lat tym ciężarem np. współmałżonka lub jedno z dzieci. Ci ludzie nie wytrzymują psychicznie, fizycznie i finansowo (leczenie choroby Alzheimera kosztuje). Opieka nad ludźmi z tą chorobą to ciężka harówka.

– Bracia mają rodziny, ja jestem samotna, więc wszyscy uważają za oczywiste, że dam sobie radę. Tymczasem mamą trzeba się opiekować jak niemowlakiem – myć, przewijać, karmić. Nieustannie czuwać. A ona jest taka niedobra. Wszystko robi na złość. Jestem u kresu sił – zwierza się Jolanta z Częstochowy. – Mama nie chce przyjąć do wiadomości, że cierpi na alzheimera – opowiada Stasia z Warszawy. – Mieszka sama, dysponuje sporą emeryturą, jest sprawna fizycznie, energiczna, typ dyktatora. Odwiedza ją codziennie ktoś z rodziny – moje córki albo ja. Niestety, choroba się rozwija. Mama nosi w kieszeniach płaszcza sporo pieniędzy, kupuje, co jej w oko wpadnie, np. trzy puchowe kołdry naraz, a pod koniec miesiąca nie ma na chleb. Elektrownia odcięła dopływ prądu, bo mama zalegała z opłatami. Magazynuje u siebie śmieci. Potrafi załatwić się na środku pokoju. Wychodzi i godzinami błądzi bez celu po mieście. Zapomina drogi do domu. Wszyłam jej w ubrania tasiemki z nazwiskiem i moim numerem telefonu. Powkładałam w kieszenie wizytówki. Mąż nie zgadza się, by mama zamieszkała u nas, nigdy się nie lubili. Grozi, że się wyprowadzi, jeśli teściowa przekroczy nasz próg.

Trudne wybory

Dominika napisała na moją skrzynkę internetową krótki list: „Zadaję sobie czasem pytania: czy powinnam poświęcać przyszłość swojej rodziny? Czy to sprawiedliwe? Mama jest po dwóch zawałach, tata ma alzheimera. Jestem jedynaczką, mężatką, spodziewam się trzeciego dziecka. I nawet nie chcę myśleć, co będzie jutro”.

Wiele osób, zwłaszcza dzieci, traktuje opiekę nad chorym rodzicem jako rodzaj spłaty pewnego długu. Wtedy rodzi się pytanie o wysokość tego długu i o to, na ile można poświęcić życie zawodowe, osobiste szczęście, marzenia... Miłość nie pozwala nam nawet pomyśleć np. o domu pomocy. Kiedy jednak decydujemy się na poszukiwania, okazuje się, że takich miejsc nie ma albo trzeba rezerwować miejsce na długo wcześniej. Wracamy do punktu wyjścia. Na początku opiekunowie starają się radzić sobie sami, jak najlepiej sprostać wyzwaniu. Często nie wiedzą, co ich czeka.

Po drugie – wiedza

– Opiekun musi wiedzieć dużo o chorobie – przestrzegają lekarze zajmujący się chorobą Alzheimera. To warunek podstawowy: znajomość jej etapów, różnych wariantów, sposobów leczenia. – Dziękuję Bogu za ludzi z mojej grupy wsparcia. To wielka ulga spotkać kogoś, kto przeżywa podobne problemy, ale ma doświadczenie i wie, jak sobie w pewnych sytuacjach radzić – mówi Ela, która musiała umeblować pokój ojca w swoim domu starymi meblami z poprzedniego mieszkania rodziców, by jej podopieczny w ogóle zechciał wejść do domu. – Zrozumiałam, że w nowym otoczeniu nie czuł się bezpieczny. Każda nowa rzecz wprawiała go w drżenie. Nie mógł trafić do łazienki, wędrówka do kuchni zajmowała mu masę czasu. Wreszcie w ogóle przestał wychodzić z pokoju... Bardziej doświadczeni przyjaciele pomogli Eli przemeblować dom. – Kazali zwinąć chodniki, meble poprzysuwać do ścian, wszystko, co tłukliwe lub niebezpieczne, ustawić wyżej albo zamykać w szafkach. Takim niebezpiecznym sprzętem mogą okazać się mikser, ekspres czy sekator. Zdziwiło mnie, że nalegali, by zasłaniać lustra, bo chory boi się czasem swego odbicia, żeby zakręcać wodę głównym zaworem, gdy zostawiam ojca samego, powykręcać z drzwi zamki, tak by nie mógł się nigdzie zamknąć. Ponaklejać na podłodze czerwone strzałki prowadzące do łazienki i zielone do kuchni. Brodzik zamiast wanny, maty antypoślizgowe. Noże pod klucz! Wywrócili mi do góry nogami cały dom. Ale zaczęło się lżej żyć zarówno ojcu, jak i całej rodzinie.

Bez nerwów

W rozmowach z rodzinami dotkniętymi chorobą Alzheimera stale powraca słowo „cierpliwość”. Cierpliwość jest ponoć najważniejsza, bo przyjdzie taki czas, po okresie płaczu, że człowiekowi robi się czarno przed oczami z wściekłości. Trzeba wtedy pamiętać, że nie jest winą chorego, iż najprostsza czynność zajmuje mu masę czasu, że nie pamięta, nie rozumie, nie kojarzy dwóch prostych informacji. Czasem wydaje się, że w ciele kochanej osoby zamieszkał ktoś obcy.

Alzheimer nie jest chorobą rzadką. Na świecie choruje na nią już 55 mln ludzi. W Polsce, jak podaje raport NIK, jest 470 tys. zdiagnozowanych przypadków. W każdym województwie istnieje przynajmniej jedna organizacja pomocy. Największa i najlepiej znana to Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, które od lat organizuje pomoc dla chorych i ich rodzin: popularyzuje wiedzę o chorobie, służy radą, wsparciem psychicznym, prowadzi Telefon Zaufania, grupy wsparcia, wydała też poradnik: Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera.

Wielu opiekunów chorych mówi, że sporo wiedzy teoretycznej i praktycznej znalazło na stronie internetowej: www.alzheimer-polska.pl . Można tam też znaleźć adresy wszystkich polskich organizacji zajmujących się pacjentami z chorobą Alzheimera.

Dziękuję Ali, Ewie, Joli, Stasi, Dominice i Elżbiecie za opowiedzenie nam swoich historii.