Wyniki badań osób chorych na cukrzycę typu 1 i ich bliskich

Osoby chore na cukrzycę typu 1 potwierdziły, że mają wiele chorób współistniejących. Zgodnie z bliskimi (37%) wymienili choroby sercowo-naczyniowe. Choroby tarczycy wymieniło 52% osób z cukrzycą, a bliscy mieli świadomość występowania chorób tarczycy zaledwie w 29% przypadków. Odwrotnie zaś jest w przypadku depresji – chorzy mają mniejszą świadomość lub nie chcą się przyznać do występowania depresji (37%), za to większy odsetek bliskich (45%) widzi jej objawy lub wie, że została zdiagnozowana.

Co ciekawe, do depresji przyznaje się dokładnie tyle samo osób, co do chorób sercowo-naczyniowych, jednak depresja w cukrzycy jest tematem tabu – o współistnieniu tych dwóch chorób mówi się zbyt mało. Należy przerwać tą ciszę, zacząć głośno mówić o problemie depresji wśród osób chorych na cukrzycę, gdyż tylko wtedy można będzie wdrożyć niezbędne wsparcie.

Zatrważające jest to, że zaledwie 9% bliskich z cukrzycą typu 1 zdaje sobie sprawę ze znaczenia terapii behawioralnej, czyli roli zdrowego żywienia i aktywności fizycznej w życiu osób z cukrzycą i wpływu na skuteczność terapii oraz kontrolę choroby. Większą świadomość mają same osoby chore na cukrzycę – 23% – jednak wciąż to zdecydowanie zbyt niski odsetek osób, które zdawałyby sobie sprawę z własnej sprawczości i odpowiedzialności za kontrolę swojej choroby.

Warto przyjrzeć się danym dotyczącym pomiaru poziomu glukozy we krwi – czyli monitorowania poziomu glikemii. Osoby z cukrzycą przyznają, że pomijają pomiary glukozy, bo są zbyt zajęci, by pamiętać o ich wykonaniu (48%), aż 80% skarży się, że trudno im przestrzegać czasu pomiaru, aż 60% pomija badania z powodu bólu opuszków palców, a wszyscy zgodnie przyznają, że to badanie jest bardzo bolesne i nieprzyjemne, dlatego je pomijają. To ważny wniosek, gdyż monitorowanie poziomu glikemii jest kluczowe dla kontroli choroby, a dzisiejsza technika pozwala już monitorować glikemię przy pomocy urządzeń, które elektronicznie odczytują dane z sensora wszczepionego samodzielnie przez pacjenta w tkankę podskórną ramienia – bez bólu i konieczności pilnowania czasu pomiaru, a przede wszystkim bez konieczności nakłuwania. Jest to znaczne ułatwienie dla chorych. Niestety system skanowania glikemii nie jest refundowany w Polsce. Jedynie pacjenci z cukrzycą typu 1, którzy są leczeni za pomocą osobistej pompy insulinowej i cierpią na zaburzenia odczuwania hipoglikemii mogą korzystać z refundacji sensorów do ciągłego monitorowania glikemii, do ukończenia 26. roku życia. Aż 84% chorych potwierdza, że chciałoby korzystać z urządzenia do monitorowania, jeśli byłoby refundowane.

Chorzy i ich bliscy rozbieżnie oceniają jakość otrzymywanego wsparcia od bliskich – niespełna połowa chorych ocenia je jako raczej dobre, podczas gdy aż 84% bliskich ocenia poziom wsparcia jako raczej dobry. W przypadku chorych z cukrzycą typu 1 zbieżne są oceny wsparcia we wspólnym przygotowywaniu posiłków.

Dramatycznie wygląda podejście do aktywności fizycznej u chorych z cukrzycą typu 1 – 76% nie uprawia żadnej aktywności ani nawet podstawowej aktywności zgodnie z zaleceniami 3x w tygodniu po 30 minut. Tylko 11% chorych przyznaje, że wspólnie z bliskimi organizują aktywność fizyczną, a 13% deklaruje, że samodzielnie organizuje sobie aktywność fizyczną w zakresie zalecanym. Jednocześnie ¾ chorych przyznaje, że nie ma zwierzęcia domowego, być może posiadanie psa motywowałoby ich do częstszej aktywności ruchowej.

Wyniki badań pokazują, że bliscy osób chorych na cukrzycę nie uczestniczą w wizytach u lekarza POZ i diabetologa oraz bardzo rzadko uczestniczą w wizytach u innych specjalistów. Dzieje się tak, bo być może, osoby z cukrzycą nie chcą, by bliscy uczestniczyli z nimi w tych wizytach, albo dlatego, że bliscy nie widzą takiej potrzeby.

Uderzające są odpowiedzi na pytanie o rozmowy o cukrzycy między osobami z cukrzycą typu 1 a bliskimi – 2/3 bliskich przyznaje, że cukrzyca nie jest tematem ich rozmów! Choroba, która ma wpływ na styl życia, wybory dotyczące żywienia i aktywności fizycznej, która obarczona jest ryzykiem powikłań zdrowotnych, nie pojawia się w rozmowie. Zastanawiający jest tego powód – czy wynika to ze zbyt niskiej świadomości choroby i roli osoby bliskiej, czy z postawy chorych z cukrzycą typu 1, którzy mają poczucie, że radzą sobie z chorobą, ustalają leczenie z lekarzem i nie chcą na co dzień rozmawiać o chorobie. A może osoby z cukrzycą nie chcą być pod ciągłą oceną swoich bliskich.

Osoby z cukrzycą typu 1 i ich bliscy najbardziej ufają informacjom przekazywanym przez lekarza diabetologa i pielęgniarkę, wiedzy zawartej w broszurach edukacyjnych, jak również innych chorych i wiedzy z Internetu. Zastanawiające, że stosunkowo niskim zaufaniem darzą organizacje pozarządowe, lekarzy POZ i media tradycyjne. Badanie pokazuje jasno, że największą skuteczność w edukacji odnosić będzie zespół: lekarz diabetolog i edukator do spraw diabetologii. Dlatego niezwykle istotne jest, aby pojawił się model wizyty edukacyjnej finansowany z budżetu państwa – postuluje Beata Stepanow - prezes Stowarzyszenia Edukacji Diabetologicznej.

W Internecie warto zadbać o rzetelne informacje i aktywne grupy wsparcia, a to rola dla organizacji pozarządowych – dodaje Elżbieta Brzozowska z Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

Zatrważający jest poziom wiedzy na temat norm poziomu glukozy we krwi dla osoby zdrowej. Niemalże wszyscy (95%) badani z cukrzycą typu 1 zadeklarowali, że wiedzą, jaki jest prawidłowy poziom glukozy we krwi na czczo dla osoby zdrowej. Tylko 5% przyznało się, że nie ma takiej wiedzy. Jednakże z grupy, która zadeklarowała znajomość normy, tylko 13% podało właściwy wynik! Z kolei 2/3 bliskich zadeklarowało znajomość prawidłowego wskazania dla zdrowych, ale prawidłowo podało poziom glukozy zaledwie 20% respondentów!

Zarówno osoby z cukrzycą typu 1 jak i ich bliscy zgodnie twierdzą, że edukacja nt. cukrzycy powinna obejmować całe społeczeństwo.

93% osób z cukrzycą typu 1 znacznie obciążona jest wydatkami, jakie generuje ich choroba, wydają z jej powodu między 200 a 600 zł miesięcznie.

Dziewięć na dziesięć (90%) badanych osób z cukrzycą deklaruje, że przeprowadzono z nimi warsztaty na temat udzielania pierwszej pomocy w sytuacji wystąpienia hipoglikemii i hiperglikemii. Co dziesiąta osoba z cukrzycą (10%) twierdzi, że nie miała takiego szkolenia. Trzy czwarte (73%) badanych bliskich osób z cukrzycą typu 1 zadeklarowało, że uczestniczyło w warsztatach na temat udzielania pierwszej pomocy w sytuacji wystąpienia hipoglikemii i hiperglikemii. Jednak co czwarta (27%) twierdzi, że nie miała takiego szkolenia.

Interesujące są wyniki dotyczące wpływu cukrzycy na życie osoby bliskiej chorego z cukrzycą typu 1. Dziewięciu na dziesięciu bliskich przyznaje, że cukrzyca ma wpływ na ich życie, ale tyle samo z nich uważa, że choroba nie ogranicza ich życia. Co trzeci bliski przyznaje, że choroba wywołuje u niego lęk i poczucie odpowiedzialności. Podobna liczba bliskich twierdzi, że cukrzyca jest powodem konfliktów, a u blisko połowy wywołuje poczucie winy. Dobra wiadomość jest taka, że choroba zmobilizowała ponad połowę badanych do prowadzenia zdrowszego stylu życia.

Wyniki badań wśród osób z cukrzycą typu 2 i ich bliskich

16% bliskich z cukrzycą typu 2 nie potrafi prawidłowo określić typu cukrzycy, na którą choruje członek ich rodziny.

Wśród osób chorych z cukrzycą typu 2 dominującymi chorobami współistniejącymi są nadciśnienie tętnicze (61% badanych ma ten problem) oraz choroby sercowo-naczyniowe (44%), ich bliscy są tego świadomi. Trzecim pod względem częstotliwości problemem zdrowotnym chorych na cukrzycę typu 2 jest depresja, która dotyczy aż 25% chorych. Co zastanawiające, więcej bliskich (35%) twierdzi, że chory ma depresję niż samych pacjentów z cukrzycą typu 2. Kolejnym schorzeniem współistniejącym są choroby tarczycy i dotyczą 15% chorych.

Przy tak wysokim odsetku pacjentów z chorobami układu krążenia ważne byłoby zapewnienie pacjentom dostępu do nowoczesnych leków, które nie tylko obniżają poziom glikemii, ale zmniejszają ryzyko incydentów sercowo-naczyniowych. Niestety, leki te są nadal w Polsce nierefundowane – podkreśla dr Anna Majchrzak, diabetolog.

Najczęstszą, zaleconą osobom z cukrzycą typu 2 metodą leczenia, są tabletki przeciwcukrzycowe na receptę (97%), które biorą niemalże wszystkie osoby z cukrzycą. Dziewięć na dziesięć osób z cukrzycą (87%) sięga po „inne leki”, ale tylko co druga !!! (46%) stosuje terapię behawioralną, czyli przestrzeganie zasad zdrowego odżywiania połączonych z aktywnością fizyczną. Co ciekawe, zaledwie 10% ich bliskich ma świadomość roli terapii behawioralnej. Tylko cztery na dziesięć osób z cukrzycą (40%) stosuje równocześnie tabletki przeciwcukrzycowe i terapię behawioralną.

Korzystanie z glukometru deklaruje 94% chorych z cukrzycą typu 2, ale potwierdza to 74% ich bliskich – czy zatem osoby z cukrzycą rzadziej dokonują pomiaru poziomu glukozy, czy ich bliscy tego nie wiedzą?

Pacjenci przyznają, że nie są zbyt sumienni, jeśli chodzi o badanie poziomu glikemii – z glukometru korzystają najczęściej raz dziennie na czczo (43%) i potwierdzają to ich bliscy, tylko co piąta osoba sprawdza poziom cukru przynajmniej 2 razy w ciągu dnia, i taki sam odsetek co najmniej 4 razy w ciągu dnia.

Spójrzmy, jaki jest stosunek osób z cukrzycą i ich bliskich do badania poziomu glukozy we krwi. Co trzecia osoba z cukrzycą i jego bliski przyznaje, że pomiar poziomu glukozy we krwi sprawia mu problemy, co piąta twierdzi, że jest zbyt zajęta, by pamiętać o pomiarach. Tylko 14% chorych twierdzi, że pomija badanie, bo trudno im przestrzegać czasu pomiaru, ale przeczą temu ich bliscy – bo wg 59% z nich ich bliscy nie przestrzegają czasu pomiaru. Tyko 12% chorych skarży się na ból opuszków palców, ale wg ¾ bliskich to jest kluczowa przyczyna pomijania badania. Niemal nikt z chorych nie przyznał się, że kłucie opuszka palców jest bolesne i nieprzyjemnie i dlatego pomijają badanie poziomu glukozy, przeczą temu bliscy – 76% z nich twierdzi, że to jest to głównym powodem pomijania badania. Ponad połowa chorych z cukrzycą typu 2 chętnie korzystałaby z urządzenia do codziennych pomiarów poziomu glukozy we krwi bez konieczności nakłuwania.

Celem regularnej samokontroli jest obserwacja i interpretacja odnotowanych wyników, dzięki czemu pacjent może wprowadzać korekty w diecie, aktywności fizycznej i dawkowaniu leków, w tym insuliny. Prowadzenie samokontroli jest metodą aktywnego zaangażowania pacjenta w terapię. – podkreśla autorka części medycznej raportu dr Anna Majchrzak