Reklama

Zdrowie

Jaś nie kwalifikuje się do refundacji. Rodzina zbiera środki na najdroższy lek świata

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrzę na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające! - piszą rodzice Jasia.

[ TEMATY ]

zdrowie

pomoc

Mat.prasowy/siepomaga.pl

KLIKNIJ I POMÓŻ: siepomaga.pl

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać Was o pomoc w tej walce!

Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…

Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas, przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października nasz świat się zawalił…

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.

Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować.

Reklama

Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka!

Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba!

Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc!

Mama.

2022-11-16 12:38

Ocena: +3 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Hiszpania: archidiecezja sprzedaje dzieła sztuki, żeby pomóc ubogim

[ TEMATY ]

pomoc

Hiszpania

koronawirus

wikipedia.org

Kard. Antonio Cañizares Llovera

Kard. Antonio Cañizares Llovera

Metropolita Walencji, na wschodzie Hiszpanii, kardynał Antonio Cañizares ogłosił, że utworzona w okresie pandemii COVID-19 fundacja Pauperibus rozpocznie działania służące likwidacji nasilającego się wraz z koronakryzysem ubóstwa w parafiach tej hiszpańskiej archidiecezji. Jak wyjaśnił hierarcha, w najbliższym czasie nowa instytucja przeprowadzi licytację należących do lokalnego Kościoła dzieł sztuki.

Dodał, że środki z ich sprzedaży pokryją pomoc finansową dla osób najbardziej potrzebujących. - Środki te będą służyły pokryciu najpilniejszych wydatków na rzecz ubogich – sprecyzował kardynał.

CZYTAJ DALEJ

Kaplica jest sercem tego domu

2023-02-07 16:58

[ TEMATY ]

młodzież

rekolekcje powołaniowe

rekolekcje młodzieżowe

Rokitno sanktuarium

ks. Damian Drop

Dom Młodych w Rokitnie

Katarzyna Krawcewicz

Ks. Damian Drop zaprasza do Domu Młodych w Rokitnie

Ks. Damian Drop zaprasza do Domu Młodych w Rokitnie

Jakiś czas temu pisaliśmy o Domu Młodych powstającym przy sanktuarium w Rokitnie. Dziś prawie cały budynek jest już gotowy. Pozostało jeszcze to, co najważniejsze – kaplica.

- Kaplica to tak naprawdę serce tego domu – mówi ks. Damian Drop. – Dlatego nie chcemy się spieszyć, ale staramy się, by wyszło najpiękniej jak się da. Mamy dużo fajnych pomysłów na tę kaplicę, wciąż też pojawiają się nowe. Więc myślę, że to będzie naprawdę piękne miejsce, gdzie młodzież będzie mogła słuchać Pana Boga.

CZYTAJ DALEJ

W KSM odnaleźli Boga i przyjaźń

2023-02-08 08:59

Katarzyna Dobrowolska

Tak mówi młodzież z parafii św. Jacka Odrowąża w Leszczynach. Odkrywają i umacniają wiarę, realizują akcje charytatywne, organizują wydarzenia religijne, wyjazdy, spektakle i rekolekcje.

Ostatnie przedstawienie, przygotowane pod okiem reżyserki emerytowanej polonistki p. Elżbiety Sańpruch, opiekuna KSM wikariusza ks. Mariusza Tarki we współpracy z nauczycielami SP w Leszczynach, katechetką Dorotą Tokarską) było bardzo udanym przedsięwzięciem. Próby trwały przez listopad i grudzień.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję